Moi, mes proches, la SLA : la vie ensemble

Le patient, son conjoint, son parent proche - l’aidant - vivant au domicile, et la SLA, voilà un trio singulier !
Ces 3 entités vont vivre chacune, à un rythme qui leur est propre, le temps qui s’écoule.
Avec le temps qui s’écoule à un rythme trop lent pour ces grands actifs et ces handicaps qui arrivent un peu trop vite, voilà le cadre dans lequel patient et proche vont se trouver emprisonnés.
Le déroulement du vécu depuis le diagnostic revêt une relative constante dans le ressenti, caractérisé par un besoin d’actions pour contrer cet ennemi et nourrir l’espoir.
Il est important néanmoins de ne pas s’engager dans des démarches irréfléchies obéissant au chant trompeur de quelques sirènes !
Les difficultés et la douleur morale générées par la SLA rendent vulnérable et font de vous – patient, aidant - des proies faciles pour quelques individus peu scrupuleux qui vous proposeront le traitement miracle qui a réussi à M. ou Mme X.
  • Première question à se poser : M. ou Mme X: avaient-ils la même maladie que moi ?
    Le bref aperçu de la maladie, ses difficultés diagnostiques, essentiellement affaire de spécialistes, montrent bien la spécificité de la maladie : que VOTRE maladie n’est sans doute pas celle de M ou Mme X.
  • Deuxième question : On vous propose le produit miracle mais de quel produit s’agit il ? Qui le fabrique ? Quel est son degré de pureté ? Comment et où est-il fabriqué avec quelles précautions ? Peut-on vous dire le nom du produit, son origine, les contrôles qui sont effectués ?
  • Troisième réflexion : La communauté scientifique est active.
    Si le médicament miracle existait, ça se saurait vite, très vite.
    La recherche est internationale.
    Prémunissez vous donc des démarches purement commerciales, sectaires, expertes dans la manipulation des esprits ; et pensez toujours que vos MN sont fragiles, ce qui n’autorise pas à faire n’importe quoi !
DONC PRUDENCE, RENSEIGNEZ VOUS AUPRES DE VOTRE NEUROLOGUE.
AYEZ CONFIANCE DANS LES EQUIPES STRUCTUREES QUI VOUS ENTOURENT.

LA VIE AVEC : LES 10 COMMANDEMENTS ?

Parce que vous vivez avec, vous êtes celui ou celle qui connaît le mieux sa maladie.
Il vous faut la gérer, ce qui implique l’adhésion à un certain nombre de principes.

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Les épreuves successives

La notion de temps est au cœur de cette maladie. Regardons de près ce phénomène temps si particulier dans la SLA.

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Patient : la feuille de route de votre vie

Il vous faut :

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Pourtant chacun vit d’espoir

Pour le malade il s’agit d’abord de guérison, d’amélioration de son état, d’arrêt de l’aggravation.

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Le diagnostic

La sentence tombe comme un couperet et déclenche, suite à l’écoute du praticien délivrant une information précise, une sensation étrange. Celle-ci est partagée entre l’envie de savoir, de fuir devant cette information, de nier cette éventualité en pensant que l’erreur de diagnostic est toujours possible. Désormais le patient prend conscience de la gravité de sa maladie, qu’il ne sera plus jamais « bien portant » !

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L’accompagnement de fin de vie

Dans le cas de refus de trachéotomie….

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Un quotidien transformé

Mais la SLA va envahir le domicile et la vie de tous les jours. Elle est là, bien présente, au cœur des préoccupations du conjoint, de la mère, voire de l’enfant.

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Toute vie à une fin

Nous ignorons ou plutôt évacuons de notre esprit ce grand moment de vie qu’est cet instant ultime, au vécu modulé par notre culture, nos croyances.
C’est un moment à vivre intensément avec les siens, on entend parfois dire d’un être cher « on m’a volé sa mort ».

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Je participe à un essai thérapeutique

L’éternelle et inévitable question sera : où en est la recherche ? Car moi patient, je suis volontaire pour entrer dans un essai thérapeutique toujours assorti d’espoir, même s’il ne s’agit que d’une phase 2 dans l’échelle pharmaco-toxicologique conduisant à l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). voir Les essais thérapeutiques

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le patient, l’autre, les autres

Le patient SLA et son entourage navigueront au gré de la survenue des handicaps, des choix admissibles et de ceux qui le sont moins.

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