LA VIE AVEC : LES 10 COMMANDEMENTS ?

Parce que vous vivez avec, vous êtes celui ou celle qui connaît le mieux sa maladie.
Il vous faut la gérer, ce qui implique l’adhésion à un certain nombre de principes.

1il est important que le diagnostic soit posé ou confirmé par  un centre expert SLA

2il est essentiel de ne jamais perdre espoir. La recherche avance. Ces 10 dernières années la connaissance de la maladie a fait des progrès colossaux.

3vous pouvez participer à des essais thérapeutiques. Ils sont encadrés. Ils nécessitent votre adhésion suite à une compréhension totale de l’enjeu, minutieusement expliqué par votre neurologue quant aux bénéfices/risques.
Sachez que tout essai a été soumis a un Comité de Protection des Personnes qui s’assure que l’information qui vous est diffusée est claire et sans ambiguïté.

4soyez bien informé, vous êtes le meilleur juge. Vous informer est une obligation (loi Kouchner) elle est garante du respect qui vous est dû.
Elle vous permet de gérer votre maladie, prendre votre décision. Vous êtes aux commandes de votre maladie.

5vous connaissez votre habitat  c’est votre meilleur allié
Les soins à domicile sont encore ce qui se fait de mieux.

6c’est une maladie pour la famille toute entière, avec son aidant attitré.

7L’engagement de  votre aidant (conjoint, enfant, parent, autres membres de la famille, amis…) est essentiel.

8L’équipe médicale (médecins, infirmières, kinés, orthophonistes) est le guide professionnel du soin. Toutefois le véritable "clinicien" sera l’aidant jouant le rôle naïf d’infirmier, de kiné, d’assistant social.
Il sera cet observateur averti des symptômes pouvant apparaître au cours de la maladie Il ne faut pas les négliger et faire intervenir rapidement votre neurologue et ce, selon la gravité du phénomène.

9garant de la santé du patient échappant désormais aux cliniciens gradés, et de son bien-être, l’aidant sera aussi celui qui organise cette nouvelle vie.

10l’aidant  est le vecteur d’une assistance affective aux vertus
totalement curatives.