le patient, l’autre, les autres

Le patient SLA et son entourage navigueront au gré de la survenue des handicaps, des choix admissibles et de ceux qui le sont moins.
Une projection dans l’avenir va devenir de plus en plus difficile, avec des projets fugaces et incertains, à la réalisation devenue quasi héroïque. Peu à peu les projets mêmes s’estompent, car aucune « accroche » au projet n’est désormais possible, les projets n’intéressent plus.
Le temps s’étire avec cette communication devenue difficile, que l’autre ne reconnaît plus, et qui pourtant demande tant d’efforts.
Le recours à des appareils de substitution à cette parole défaillante devient indispensable, mais réclame un réel effort pour une exploitation cohérente.
Cette technique installe inévitablement une distance à la chaleur de l’échange empruntant une voix artificielle et étrangère, cassant les sentiments véhiculés par le seul timbre d’une voix.
Les amis, les relations, sont aussi bien souvent désarçonnés...... ne comprenant pas ce qui arrive.
L’impossibilité de communiquer brouille les cartes et conduit à infantiliser le sujet, lui si perspicace, si attentif, si en recul.
L’entourage lointain ne sait pas toujours quelle attitude adopter.
Il se départit de son naturel, tellement mal à l’aise par sa perception de l’autre qu’il espacera peu à peu les visites.
Cette difficulté à affronter cet être malade renvoie directement l’ami visiteur à sa propre projection dans une situation identique, à la perception inconsciente de la gravité et de l’inconfort, avec l’excuse de ne pouvoir supporter la vision de cet ami dépendant.
L’amitié s’installe alors dans une construction bancale qui se teinte de désespoir.
Accompagner une vie en train de se transformer fragilise notablement pour pouvoir s’ajuster soi-même dans le vécu du patient.
Aveu de faiblesse, manque de courage, lâcheté, un peu tout cela peut-être, mais pourquoi pas aussi une prise de conscience de l’impuissance face à la douleur, la dignité et l’inéluctable !