Qualité de vie ou vie d'une certaine qualité?

AVEC UNE SLA, UNE GASTROSTOMIE,  UNE TRACHEOTOMIE, QUALITE DE VIE OU VIE D'UNE CERTAINE QUALITE ?

 

La SLA progresse condamnant inexorablement sa victime à accepter, voire refuser, le cortège infernal de ses pertes d'autonomie.

 

La vie est elle encore possible et peut on parler de qualité de vie ?

 

Bien souvent la dépendance s'installe, avec l'arrivée possible d'une perte de mobilité des 4 membres, de l'impossibilité de déglutir, de parler, de respirer.

Des correctifs existent pour chacun de ces handicaps.

Le problème est de les « apprivoiser » d'en faire des serviteurs serviles en leur offrant le champ libre nécessaire à une intervention efficace en toute sécurité.

* La pleine efficacité des correctifs qui s'empilent, impose bien souvent, de repenser l'environnement domestique et celui des déplacements afin de « gommer » ou de pouvoir contourner marches et escaliers et permettre un accès sécurisé à l'intérieur du véhicule.

Il ne faut pas oublier qu'un fauteuil électrique peut basculer en avant, en arrière, sur les côtés.

Il faut jouer sur l'installation de rampes protectrices ou faire appel à un revêtement antidérapant, posé par exemple sur un plan incliné, modificateur du profil.

Le choix du véhicule est important, il doit être assez haut pour permettre un accès sans fatigue en utilisant la motorisation du fauteuil. Là encore l'accès doit être sécurisé par plan incliné antidérapant ou 2 glissières profilées en U où chaque roue du fauteuil s'encastre évitant tout risque de bascule.

L'arrimage du fauteuil au sol et le maintien du patient par sangles sont impératifs.

 

*La maladie avec ses aspects réducteurs de la mobilité et la grande fatigue qui l'accompagne conduit à de longues stations au lit.

Quels besoins lorsque de longues stations au lit s'imposent ?

pouvoir regarder la télé dans de bonnes conditions avec un écran dimensionné en fonction de l'éloignement de l'écran par rapport au lit

pouvoir lire l'heure aisément,

disposer de contacteurs d'alarmes assujettis au reste de mobilité existante, fut elle faible, et quelque en soit sa localisation (pied, genou, joue, coude etc...).

pouvoir changer de position : des lits capables de faire rouler le corps pour arriver à un changement de position souhaitée, existent.

 

*La restriction alimentaire s'installe sournoisement, lorsque les repas s'étirent, deviennent longs, angoissants, insipides, épuisants.

La gastrostomie s'impose, elle est souvent objet d'hésitation alors qu'il s'agit d'un geste simple, (voir technique sur www.sla-pratique.fr, maladie recherche, les traitements)

Les patients reconnaissent habituellement le bien fondé de cette pratique leur permettant une alimentation correcte, équilibrée et suffisante, qu'une pompe se charge de propulser doucement et sans douleur dans la sonde gastrique implantée.

 

*Une perte de capacité vitale résultant de problèmes respiratoires (voir www.sla-pratique.fr maladie, recherche, les traitements) conduit d'abord à une ventilation au masque qui peut se révéler rapidement insuffisante.

Des situations extrêmes amènent à prendre une décision de trachéotomie.

Il s'agit d'une décision délicate à laquelle la famille proche doit être associée, car cette dernière sera en première ligne dans un futur plus complexe.

Il convient dans ce choix, que le proche installe son couchage à proximité du patient pour pouvoir réagir très vite aux éventuelles péripéties de la technique annoncées par des alarmes sonores, tels :

- respirateur qui se débranche

- encombrement nécessitant des aspirations rapides

- changement de canule ....

Ces interventions impliquent d'avoir à proximité tout le matériel nécessaire propre et stérile.

 

* De multiples systèmes peuvent compenser une communication devenue difficile, systèmes dont l'importance est évidente.

Il faut bien analyser le désir du patient : veut il simplement communiquer avec l'entourage de façon ponctuelle ou a-t-il le désir de s'investir dans la rédaction de courrier, de texte informatifs, de rédiger des mails, d'aller sur internet, d'établir des relations suivies avec des amis, d'autres malades etc ?

Chacune de ces options a une réponse, par tableaux de lettres et pictogrammes offrant un moyen simple et rapide par clignement d'yeux pour signifier un besoin basique (froid chaud fin soif etc.), par des synthèses vocales, petits appareils « embarcables » qui peuvent vous suivre lors de vos déplacements, par des logiciels spécifiques avec prédictions de mots, de phrases, avec un clavier virtuel offrant la possibilité de rédaction d'un texte, par des systèmes informatiques commandés par clignement d'yeux....

 

Le survol rapide des quelques correctifs possibles des handicaps lourds lors de SLA, n'auront plein effet que  :

Si le patient a un réel projet de vie, une détermination obstinée animée par une étonnante soif de vie. En effet la mise en place des correctifs va nécessiter de sa part des efforts importants puisque les automatismes appris depuis l'enfance, sont à revoir.

S'il est entouré de façon significative d'une famille participante, aimante car objet de sollicitations journalières fréquentes. On l'imagine un tel engagement demande de l'abnégation et la mobilisation de plusieurs membres de la famille dans le but d'un simple soutien moral avec décharge partielle des tâches. Naturellement il y a auxiliaires de vie et autres aides de vie étrangères à la famille. Il n'en demeure pas moins que c'est la famille qui est la référence par la connaissance de SON malade, sa pathologie, ses besoins matériels et désirs affectifs.

Il ne faut pas sous-estimer les difficultés de positionnement respectif de chaque membre de la famille en de telles circonstances, des enfants en particulier pour lesquels l'acceptation du handicap et son évolution chez ce père ou cette mère est un déchirement. L'âge va dicter leurs réactions au point que le très jeune enfant sera plus dans le registre du sentiment, de cet amour filial, tandis que l'adolescent toujours peu ou prou mobilisé pour quelques tâches, aura d'avantage de mal à trouver sa place dans une famille où désormais tout s'organise autour du patient.

 

Ces 2 conditions réussies, d'autres problèmes sont à régler :

Le problème financier d'abord, et notons là que de multiples démarches sont à faire, impliquant une volonté farouche de réussite. Ces démarchent demandent ténacité et acharnement avec rédaction de nombreux courriers auprès de MDPH, de la SS, du conseil général, des assurances, des associations, des banques etc...On néglige trop souvent de contacter les grandes sociétés, assurances entre autres. Elles possèdent un pécule pour «  les œuvres », elles sont assez disposées à un élan personnalisé de générosité.... spectaculaire .

Mais que d'efforts , et que dire aussi des difficultés de la simple application des petites lignes des contrats parfois engagés lors d'un achat important, démarche qui devrait être traitée avec le même automatisme et la même vélocité que la mise en place des prélèvements !

La réactivité de l'entourage dont la dynamique avec cette dose d'anticipation nécessaire, doit se caler au dynamisme du patient, voire l'entraîner !

Les problèmes des annexes des matériels :

Les contacteurs sont des éléments clé du bon fonctionnement d'un correctif. Le contacteur passe-partout n'existe pas car il est à asservir à l'état du malade utilisateur, sans oublier l'évolutivité de son état. Le bon fonctionnement du système demande toujours une adaptation relevant du simple domaine du bricolage faisant appel à l'immense créativité de ceux qu'on appelle bricoleurs et à l'égard desquels on est toujours admiratif. Leur créativité, leur imagination sont là, des éléments déterminants du confort.

Batteries et transformateurs de chaque appareil sont à apprécier dans leur performances, afin d'éviter les mauvaises surprises de batteries déchargées de façon intempestive. Ceci veut dire connaître son matériel, savoir le mettre en charge autant de fois que nécessaire. En région isolée il peut être utile d'envisager l'installation d'un groupe électrogène. En ville une démarche auprès de EDF est à faire afin de les informer de la situation, et éviter ainsi les coupures intempestives et évitables. Cette démarche est toujours comprise et bien reçue par cet organisme.

 

Alors le vocable qualité de vie, avec la notion d'excellence qui y est attachée est-il juste, face à une telle situation ?

Cette notion d'excellence requiert une mesure. Certes il existe bien des échelles de qualité de vie - 7 connues, peut être plus - listant toutes les pertes de possibilités d'une vie devenue désormais dépendante.

Si ces échelles ont le mérite de chiffrer le handicap, notion utile aux travailleurs sociaux, elles ne peuvent éclairer ce qu'on peut appeler la qualité de vie consistant essentiellement dans le fait de pouvoir accéder à l'ensemble de ses désirs, récompense d'une réussite professionnelle faite d'efforts et de travail.

On le voit bien la maladie écrête le profil « qualité de vie »

 

Pourtant les « petits bonheurs » existent toujours, leur amplitude est forte. Ils se nourrissent d'efforts, de détermination et surtout de savoir rendre à l'autre ce qu'il donne. Il s'agit bien d'une vie d'une certaine qualité qui ne s'acquiert que dans la réciprocité par un vrai don de soi à l'autre.

 

Laurent Rodriguez a bien décrit, de façon appliquée, cette vie réussie dans un tel contexte: http://www.foulardsverts.asso.fr